Declaración institucional do Parlamento no Día das Enfermidades Raras

​

DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DO PARLAMENTO NO DÍA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS

O 28 de febreiro celébrase o Día Mundial das Enfermidades Raras, baixo o lema 'PERSOAS', para posicionar o impacto sociosanitario destas patoloxías nas persoas que as sofren.

Calcúlase que son entorno a 300 millóns de persoas en todo o mundo, 3 millóns en España e 200.000 en Galicia.

Unha campaña liderada no noso país baixo o paraugas da Federación Española de Enfermidades Raras (Feder), e en Galicia pola Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), e polas máis de 450 asociacións que as integran.

Cómpre lembrar que detrás de cada campaña, de cada necesidade, de cada enfermidade, de cada síntoma, de cada perda…, hai persoas e familias que se enfrontan a enfermidades nas que:

• Apenas se investiga e hai moi pouco coñecemento e experiencia en atendelas, non só para os que as padecen, senón tamén para os profesionais que se enfrontan a unha nova enfermidade.

• Na súa maioría, aparecen na infancia, son xenéticas, graves, discapacitantes e poden poñer en risco a vida.

• Tárdase unha media de máis de seis anos en diagnosticalas e tan só un 6 por cento conta cun tratamento específico, das 6.417 identificadas en Europa.

• O atraso no diagnóstico e a falta de tratamento teñen un grande impacto en quen convive con elas.

Son tres os eixos imprescindibles nos que centrarnos para mellorar este escenario: investigación, diagnóstico e tratamento.

Optimizar os recursos destinados á súa investigación, evitando duplicidades, propiciando a súa sustentabilidade e facilitando a transferencia do coñecemento e a información epidemiolóxica

Equidade no acceso a un diagnóstico e tratamento precoz, certeiro e seguro. É difícil alcanzar a equidade cando a propia regulación permite a inequidade.

Lograr o acceso en tempo e forma aos medicamentos autorizados en Europa, incorporando a participación dos pacientes e das entidades que os representan neste proceso.

Todo iso debe ir acompañado dunha atención integral, tratamentos sostibles (son enfermidades crónicas), incluída a rehabilitación funcional (logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional…), a interoperabilidade técnica (exemplo: Historia clínica), así como construír o ansiado espazo sociosanitario, cunha coordinación eficaz entre ambos os ámbitos de actuación, o que garantiría un acceso máis eficaz en tempo e forma aos dereitos da persoas con enfermidades raras (EERR).

O Parlamento de Galicia, sumándose á demanda formulada polas federacións galega e española de enfermidades raras, insta ás institucións competentes a impulsar medidas dirixidas a garantir a prevención das enfermidades raras en materia de investigación, diagnóstico e tratamento, porque cómpre non esquecelo nunca detrás de cada unha destas accións hai PERSOAS.​